A Feledhetetlen Alapítvány képviseletében részt vettünk az Alzheimer's Disease International (ADI) és az Egészségügyi Világszervezet (WHO) közös szakmai webináriumán, amely a nemrég megjelent, frissített WHO Demencia-kockázatcsökkentési irányelvek gyakorlati alkalmazását mutatta be. A webináriumot Chris Lynch, az ADI megbízott vezérigazgatója (Acting CEO) vezette, aki hangsúlyozta: a következő évek egyik legfontosabb feladata, hogy a tudományos eredmények valódi társadalmi változásokat indítsanak el.
A webinárium egyik legfontosabb tanulsága számunkra az volt, hogy a nemzetközi szakmai gondolkodás hangsúlya egyértelműen eltolódott. Már nem elsősorban új kockázati tényezők azonosítása áll a középpontban, hanem az a kérdés, hogyan lehet a tudományos bizonyítékokat a mindennapi gyakorlatba átültetni.
Nem új kockázati tényezők, hanem új szemlélet
A WHO frissített irányelvei továbbra is a bizonyítottan befolyásolható kockázati tényezőkre épülnek. A korábbi ajánlásokhoz képest néhány új terület – például a légszennyezés, a HIV, a menopauzával kapcsolatos kérdések vagy a több területet egyszerre célzó (multidomain) beavatkozások – nagyobb hangsúlyt kapott, ugyanakkor az előadások alapján világossá vált, hogy a legfontosabb változás nem a lista bővülése.
A hangsúly ma már azon van, hogy a demencia kockázatának csökkentése a mindennapi egészségfejlesztés természetes részévé váljon.
A WHO következetesen a dementia risk reduction – vagyis a demencia kockázatának csökkentése – kifejezést használja. Ez tudatos megfogalmazás: nem azt üzeni, hogy minden eset megelőzhető, hanem azt, hogy a tudomány jelenlegi állása szerint a kockázat jelentős része befolyásolható.
Több tényező együtt – a multidomain megközelítés
A webinárium egyik visszatérő üzenete volt, hogy a legjobb eredmények akkor várhatók, ha nem egyetlen kockázati tényezőre koncentrálunk, hanem egyszerre több területen támogatjuk az agy egészségét.
Ez magában foglalhatja többek között:
• a rendszeres testmozgást,
• az egészséges táplálkozást,
• a szív- és érrendszeri rizikófaktorok megfelelő kezelését,
• a szellemi aktivitást,
• a társas kapcsolatok megőrzését,
• valamint a hallásromlás időben történő felismerését és kezelését.
A latin-amerikai LATAM FINGERS kutatás eredményei is azt erősítették meg, hogy ez a komplex, személyre szabott megközelítés hatékony lehet, ugyanakkor minden országban a helyi kulturális és társadalmi sajátosságokhoz kell igazítani.
A meglévő közösségekre kell építeni
A gyakorlati példákat bemutató előadások közül különösen inspiráló volt Barbados és Srí Lanka tapasztalata.
A Barbados Alzheimer's Association bemutatta, hogy egy kis országban, korlátozott erőforrások mellett is jelentős eredményeket lehet elérni, ha a demencia kockázatcsökkentésének üzeneteit a már működő közösségi rendszereken keresztül juttatják el az emberekhez. Iskolák, könyvtárak, nyári táborok, egyházi közösségek, helyi rádiók és közösségi vezetők egyaránt szerepet kapnak a szemléletformálásban.
A Lanka Alzheimer Foundation Srí Lankán több mint 12 000 idősklubot tekint a programok kiindulópontjának. Az előadás egyik fontos üzenete az volt, hogy nem elegendő a fizikai aktivitás önmagában. Olyan közösségi programokra van szükség – például táncra, színjátszásra vagy kulturális foglalkozásokra –, amelyek egyszerre ösztönzik a mozgást, a szellemi aktivitást és a társas kapcsolatokat.
Mindkét példa ugyanarra a következtetésre jutott: nem feltétlenül új intézményeket kell létrehozni, hanem a már működő közösségekre és helyi erőforrásokra kell építeni.
Az érintettek tapasztalata egyre fontosabb
A webinárium számunkra talán legfontosabb üzenete az volt, hogy a demenciával élő emberek és a családi gondozók megélt tapasztalata ma már nem csupán kiegészítő szempont, hanem a szakmai gondolkodás egyik alapja.
Chris Lynch, az Alzheimer's Disease International (ADI) megbízott vezérigazgatója (Acting CEO) bemutatta az ADI Globális Demencia Szakértői Testületének (Global Dementia Expert Panel – GDEP) munkáját, és azt is bejelentette, hogy a testület bővítését tervezik, különösen olyan régiókban, amelyek jelenleg alulreprezentáltak.
A GDEP különlegessége, hogy nem hagyományos értelemben vett szakértőkből áll. Tagjai demenciával élő emberek és családi gondozók, akik saját megélt tapasztalataik alapján vesznek részt az ADI nemzetközi szakmai munkájában. Véleményükkel segítik a kutatásokat, az irányelvek kidolgozását és a szakpolitikai programok fejlesztését, így biztosítva, hogy az érintettek hangja a döntéshozatalban is megjelenjen.
Ez jól tükrözi azt a szemléletváltást, amely a teljes webináriumon végigvonult: a tudományos bizonyítékok és a megélt tapasztalat nem egymással versengő, hanem egymást kiegészítő tudásforrások. A jövő demenciapolitikájának és szakmai fejlesztéseinek egyik alapja az lehet, hogy a kutatók, szakemberek, döntéshozók és az érintettek közösen alakítják a megoldásokat.
Számunkra ez különösen fontos üzenet volt, hiszen a Feledhetetlen Alapítvány munkájában is kiemelt szerepet kap az érintettek és a családi gondozók tapasztalatainak összegyűjtése és közvetítése. Meggyőződésünk, hogy a demenciával kapcsolatos döntések akkor lehetnek valóban hatékonyak, ha azokban azoknak a hangja is megjelenik, akik nap mint nap együtt élnek a betegséggel.
Mit jelent mindez a Feledhetetlen Alapítvány számára?
A webinárium több ponton is megerősítette azokat az irányokat, amelyeken a Feledhetetlen Alapítvány jelenleg dolgozik.
A partnerségek építése, a közösségi szemléletformálás, az érintettek bevonása, valamint a tapasztalatok rendszerezett összegyűjtése és döntéshozók felé történő közvetítése mind olyan területek, amelyek ma már a WHO és az ADI ajánlásaiban is kiemelt szerepet kapnak.
A demencia kockázatának csökkentése nem kizárólag egészségügyi feladat. Olyan közös társadalmi ügy, amelyben az egészségügy, a szociális ellátás, az oktatás, a civil szervezetek, a helyi közösségek és maguk az érintettek egyaránt fontos szerepet töltenek be.
A WHO új irányelvei ezt a szemléletet erősítik meg: a következő lépés már nem csupán a tudományos bizonyítékok gyarapítása, hanem azok közös, helyi közösségekre épülő megvalósítása.
A WHO teljes irányelve magyarul is elolvasható
Aki szeretné részletesebben is megismerni a WHO új ajánlásait, annak ajánljuk az eredeti, angol nyelvű dokumentumot, mely IDE KATTINTVA érhető el.
/Ha számítógépen Google Chrome böngészőt használ, a dokumentum megnyitása után a legtöbb esetben automatikusan megjelenik a „Fordítás magyarra” lehetőség. Ha ez nem történik meg, kattintson a böngésző jobb felső sarkában található három pontra, majd válassza az „Oldal fordítása…” menüpontot, és állítsa be a magyar nyelvet. Fontos tudni, hogy a gépi fordítás nem minden szakmai kifejezést ad vissza tökéletesen, de segítségével az eredeti WHO-dokumentum tartalma magyarul is jól követhető./
